Terapia z udziałem psów-metody pracy, problemy, informatorium dziedzinowe

Majka

Europejska Konferencja Naukowa-Sympozjum nt. zespołu Retta
European Scientific Conference - Symposium on Rett Syndrome:

pt. ”Wiedzieć więcej o zespole Retta”
„Knowing more about Rett Syndrome”

konferencji towarzyszy Zjazd Europejskich Organizacji Z.Retta – Rett Syndrome Europe
1-2 września 2006r.
miejsce obrad: Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku, ul Wiejska 1

Honorowy Patronat

Minister Zdrowia Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej Rektor AWFiS Gdańsk
Zbigniew Religa Konstanty Radziwiłł Wojciech Przybylski

Główny organizator – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta oraz Rett Syndrome Europe
Main Organizer: Polish Rett Syndrome Association and Rett Syndrome Europe

Gość Honorowy
prof.Bengt Hagberg

PROGRAM SYMPOZJUM

1 Dzień, piatek, 1 września 2006,

9.00 - Otwarcie sympozjum/
Wojciech Przybylski, Rektor AWFiS w Gdańsku,
9.05 - Powitanie gości
Yvonne Milne Prezydent RSE,
Janusz Różalski Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z
Zespołem Retta

9.15 - Zespół Tańca Ludowego AWFiS w Gdańsku - powitanie
TVN “Fakty” – pierwszy reportaż o dziewczynkach z zespołem Retta w polskich mediach
9.30 I Sesja/Session I - AULA /Main hall
Sesja plenarna/ Plenary session

9.309.5510.2010.45 Allison Kerr (Glasgow,Anglia) Experience with Rett syndrome through research and service in Britain 1982-2006 Doświadczenia z zespołem Retta na podstawie badań i działań pomocowych w Wielkiej Brytanii w latach 1982 - 2006 Alina Midro (Białystok, Polska)Zespół Retta. Od pacjenta do rodziców - poprzez rodziców do wiedzyRett syndrome: From patient to parents- through parents to knowledgeGérard Nguyen (Paris, France)Associations of patients: General expectations and contribution in clinical issues France. Stowarzyszenia pacjentów: ogólne oczekiwania i udział w badaniach klinicznych we FrancjiAnna Tylki-Szymańska (Warszawa, Polska)- 20-letnie doświadczenia w prowadzeniu pacjentek z zespołem RettThe Children's Memorial Health Institute - 20 years of experience in the management of patients with Rett syndrome

11.10 – 11.40 Przerwa na kawę/Coffee break

11.40 II Sesja /Session II Problemy kliniczne / Clinical problems -AULA/ Main hall

11.4012.1012.3512.5013.1013.40 Folker Hanefeld (Gottingen, Germany) Epilepsy and growth problems in Rett girls. Padaczka i problemy rozwojowe u dziewczynek z zespołem RettaGérard Nguyen (Paris, France) Perception of epilepsy in Rett Syndrome. Percepcja padaczki w zespole RettaJacek Pilch (Katowice, Polska) Problemy neurologiczne w zespole Retta (wyniki badań EEG)Neurological problems in Rett syndrome(results of EEG research)Tamara Talvik (Tartu, Estonia) Problems of Rett S girl in EstoniaProblemy dziewczynek z RS w Estonii.Eric Smeets (Leuven, Belgium/ Maastricht, Netherland) Long term follows up and disorder profile in Rett syndrome.Długofalowe obserwacje oraz profil schorzenia w zespole RettaCatherine Senez (Toulouse, France) Zasady postępowania w przypadku trudności z żywieniemManagement of feeding difficulties. 11.15 - 12.15Sala nr …..Hall ….. Lidia Popek (Warszawa, Polska) Warsztaty dla rodzeństwa dziewczynek z RSWorkshops for the RS girls' siblings

14.10 – 15.00 Przerwa na obiad/ Lunch
15.00 III Sesja /III Session Genetyka /Genetics AULA /Main hall

15.0015.30 Laurent Villard (Marseille, France) MECP2 and Rett syndrome: background and current knowledge.MECP2 i zespół Retta: podstawy i najnowsza wiedza.Dorota Jurkiewicz, Ewa Popowska, Elzbieta Ciara, Maria Borucka-Mankiewicz, Maria Gajdulewicz, Krystyna Chrzanowska, Anna Tylki-Szymanska, MalgorzataKrajewska-Walasek (Warszawa, Polska):Molekularna diagnostyka zespolu Retta u polskich pacjentow. Molecular diagnostics of Rett syndrome in Polish patients 15.00Sala nr .... Jolanta Dyrda – „Społeczne funkcjonowanie rodzin z dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi – zespół Retta” - warsztaty z rodzicami Social functioning of families with children with overall development disorder – Rett team workshops with parents
15.50 – 16.10 Kawa/ Coffee break
IV Sesja Wspomaganie rozwoju/Suport of development AULA
16.1016.2516.4017.15 Maria Kaczyńska-Haladyj (Lublin, Polska)Jakość życia dziewczynek z zespołem Retta. Quality life of Rett syndrome girls.Zbigniew Szot (Gdańsk, Polska) Terapia ruchowa całościowych zaburzeń rozwojowych na przykładzie zespołu Retta i autyzmu Motion therapy of rare developmental disorders of patients with the Rett syndrome and autismMärith Bergström-Isacsson (FRÖSÖN, Szwecja) Brainstem responsem to Music and Vibroacoustic therapy In Rett syndrome. Reakcja układu nerwowego na muzykoterapię i vibroakustykoterapię w zespole Retta.Gunilla Larsson (FRÖSÖN ,Szwecja) Zespół Retta - rozwój dużej motoryki, umiejętności i formy aktywności.Rett syndrome – gross motor development, abilities and activities

Zakończenie pierwszego dnia obrad ok. 18.00 /End of the first day 18.00

19.00 – 22.30 Piknik integracyjny z żywą muzyką przy ognisku / Integration picnic with live music,

2 Dzień, sobota, 2 września 2006
2nd Day Saturday, 2 September, 2006

V Sesja Sesja plenarna/ Plenary session AULA/Main hall
9.00 9.30 9.5010.4011.20 Allison Kerr (Glasgow, Anglia) - How can we help people with Rett syndrrome and their families? Jak możemy pomóc osobom z zespołem Retta i ich rodzinom. Leopold Curfs – Sleep disorders in learning disabilities Zaburzenia snu a trudności uczenia się w z. Retta.Gunilla Larsson ( FRÖSÖN ,Szwecja) – warsztaty z fizjoterapiiPhysiotherapy workshop Catherine Senez (Toulouse, France) Zasady postępowania w przypadku trudności z żywieniem – warsztaty.Management of feeding difficulties. - workshopMärith Bergström-Isacsson ( FRÖSÖN, Szwecja) Dlaczego muzyka i terapia muzyką? – warsztaty z muzykoterapiiWhy music and music therapy? – workshop 10.00 – 14.00Spotkanie rodziców z lekarzami.Meeting of parents with doctorsZespół Konsultacyjny Consultation team A.Kerr, I.Witt Engerstrom, F.Hanefeld, E.Smeets, L.Curfs,H.Jaklewicz, A.Midro, E.Mazur, L.Korniszewski.

12.20 – 13.00 – Kawa/ Coffee break
12.20 – 14.20 RSE MEETING Sala dla VIP/ VIP hall

13.00 sesja plakatowa – plakaty wystawione będą już w pierwszym dniu obrad.Poster session (posters exhibited since the first day of conference)1. Magdalena Jochym-Nygren, (FRÖSÖN, Szwecja)- Active life with Rett syndrome. Aktywne życie z syndromem Retta2. Ola H. Skjeldal MD. PhD (Oslo,Norwegia) – Rett syndrome in Norway – the spectrum of phenotypes.3. Anna Różalska, Ewa Kondracka, Alternatywna komunikacja w RS. Alternative communication in RS4. Anna Różalska Dogoterapia w RS. Dogotherapy In RS.5. Krystyna Barłóg, Magdalena Grzywacz Problemy oraz potrzeby rodzin dzieci z zespołem Retta”.Problems and needs of familie with RS children.6. OSPOzZR – 10-lecie Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta. 10th anniversary of Polish Association of Aid to persons with Rett Syndrome7. Zbigniew Szot, Anna Kwitniewska, Tomasz Szot - Ćwiczenia lokomocyjne zastosowane w terapii osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. Locomotive exercises applied in therapy to persons' with overall development disorder.8. Poradnia dla Osób z Autyzmem w Gdańsku– Doświadczenia w diagnozowaniu RS i różnicowaniu z autyzmem. Experience in diagnosing RS and distinguishing RS with the autism9. Zbigniew Szot, Regina Anna Różalska – Terapia ruchem dziecka z zespołem Retta. The Movement Skill Therapy of a child with Rett Syndrome.

14.20 - 15.00 – Obiad / Lunch
15.00 15.4016.00 Panel dyskusyjny /Discussion panelProblemy medyczne w zespole Retta / Medical problems in Rett syndrome Wnioski – Komisja wniosków / Comments - commission of conclusionsZakończenie Konferencji / End of the conference